Lancio della rete «You’re Not Alone» per le malattie rare

Obiettivi della rete

‘You’re Not Alone’

Incoraggiare gli investimenti nella ricerca sulle malattie rare

Promuovere e sostenere iniziative che favoriscano il finanziamento e lo sviluppo di studi scientifici, sperimentazioni cliniche e programmi di ricerca volti a migliorare la conoscenza, il trattamento e l’assistenza per le malattie rare.

Promuovere l’inclusione e la partecipazione dei giovani con malattie rare

Implementare il progetto “MENTORING GIOVANILE DI QUALITÀ PER L’INCLUSIONE”, volto a creare programmi di mentoring che facilitino l’inclusione sociale, educativa e professionale dei giovani affetti da malattie rare, garantendo la loro piena partecipazione nella società.

Ottenere il riconoscimento di consulente di fiducia in materia di malattie rare

Rafforzare la capacità della rete di fornire consulenza specialistica ai governi nazionali e alle istituzioni europee sulle malattie rare, influenzando lo sviluppo di politiche pubbliche e strategie di assistenza sanitaria e sociale.

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