
R3. RETE “YOU’RE NOT ALONE”

Lancio della rete «You’re Not Alone» per le malattie rare



Obiettivi della rete
‘You’re Not Alone’

Incoraggiare gli investimenti nella ricerca sulle malattie rare
Promuovere e sostenere iniziative che favoriscano il finanziamento e lo sviluppo di studi scientifici, sperimentazioni cliniche e programmi di ricerca volti a migliorare la conoscenza, il trattamento e l’assistenza per le malattie rare.

Promuovere l’inclusione e la partecipazione dei giovani con malattie rare
Implementare il progetto “MENTORING GIOVANILE DI QUALITÀ PER L’INCLUSIONE”, volto a creare programmi di mentoring che facilitino l’inclusione sociale, educativa e professionale dei giovani affetti da malattie rare, garantendo la loro piena partecipazione nella società.

Ottenere il riconoscimento di consulente di fiducia in materia di malattie rare
Rafforzare la capacità della rete di fornire consulenza specialistica ai governi nazionali e alle istituzioni europee sulle malattie rare, influenzando lo sviluppo di politiche pubbliche e strategie di assistenza sanitaria e sociale.
rette
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Membri
QUALITY YOUTH MENTORING FOR INCLUSION
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