Lanzamiento de la red «You’re Not Alone» para las enfermedades raras

Objetivos de la red

‘You’re Not Alone’

Fomentar la inversión en investigación sobre enfermedades raras

Promover y apoyar iniciativas que impulsen la financiación y el desarrollo de estudios científicos, ensayos clínicos y programas de investigación que mejoren el conocimiento, tratamiento y atención de las ER.

Promover la inclusión y participación de los jóvenes con enfermedades raras

Implementar el proyecto «MENTORÍA JUVENIL DE CALIDAD PARA LA INCLUSIÓN» destinado a crear programas de mentoría que faciliten la inclusión social, educativa y laboral de jóvenes afectados por ER, garantizando su plena participación en la sociedad.

Constituirse como asesor reconocido en enfermedades raras

Fortalecer la capacidad de la red para ofrecer asesoramiento experto a los gobiernos nacionales y a las instituciones europeas en materia de enfermedades raras, influyendo en la elaboración de políticas públicas y estrategias de atención sanitaria y social.

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