R1: GUÍA METODOLÓGICA PARA LA FORMACIÓN COMO HERMANO MAYOR DE JÓVENES CON ENFERMEDADES RARAS
El programa «Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión» ha desarrollado un programa de mentoría para apoyar a los jóvenes de toda Europa que se ven afectados por enfermedades raras. Su objetivo es fomentar una comunidad de apoyo mutuo mediante el establecimiento de relaciones de mentoría entre los «Hermanos Mayores» (personas mayores o con más experiencia) y los «Hermanos Menores» (jóvenes aprendices o personas recién diagnosticadas) que comparten experiencias y desafíos de vida similares. Los objetivos principales del programa incluyen ofrecer apoyo emocional, promover la inclusión social y fomentar el crecimiento personal y la defensa de los derechos. Al conectar a personas que pueden identificarse con las experiencias de la enfermedad rara de los demás, el programa busca reducir los sentimientos de aislamiento, proporcionar habilidades prácticas para la vida y empoderar a los jóvenes para que aboguen por sí mismos y por otros afectados por condiciones similares.
PARTES
PARTE 1: Introducción a las enfermedades raras
En la UE, las enfermedades raras son aquellas cuya prevalencia es inferior a 5 por cada 10,000 habitantes. Se estima que existen más de 7,000 enfermedades raras. El 80% tiene un origen genético y dos tercios se manifiestan antes de los dos años de edad.
PARTE 2: El rol de la institución en el proceso de mentoría.
El programa tiene como objetivo crear un sistema de apoyo más amplio que reconozca y aborde las necesidades únicas de los jóvenes con enfermedades raras. Este enfoque inclusivo fomenta la participación de una amplia variedad de organizaciones—especializadas en enfermedades raras, mentoría, o tengan un interés en el impacto social—para que contribuyan con recursos, experiencia y perspectivas que puedan enriquecer la experiencia de mentoría y ampliar su alcance.
PARTE 3: Encontrar y formar a un buen mentor y aprendiz
Este capítulo incluye una hoja de ruta de las etapas, herramientas y procesos para desarrollar y monitorear la relación entre los hermanos mayores y los hermanos menores, y medir los resultados. Hablar sobre una enfermedad, y quizás aún más cuando se trata de una rara y degenerativa, y sus consecuencias, es un desafío tanto para la persona que vive con la enfermedad como para sus familias.
PARTE 4: Hazte miembro de la red ‘You`re Not Alone’
Al desarrollar una red que aproveche los recursos, el conocimiento y la influencia de diversas organizaciones, la iniciativa «Mentoría Juvenil de Calidad para la Inclusión» visualiza un futuro donde los jóvenes afectados por enfermedades raras reciban un apoyo integral, y donde las enfermedades raras reciban la investigación, la concienciación y la defensa que merecen. A través de esfuerzos colaborativos y multisectoriales, esta red tiene como objetivo construir un movimiento duradero y con impacto que aborde tanto las necesidades inmediatas como las a largo plazo de la comunidad de enfermedades raras.
PARTE 5: Convertirse en un Hermano Mayor
Para ayudar a los mentores a desarrollar su rol de la manera más fácil posible, en este capítulo presentamos algunas habilidades, estrategias y consejos que los mentores encontrarán útiles en el proceso de mentoría.
PARTE 6: Convertirse en un Hermano Menor
Para ayudar a los aprendices a desarrollar su rol de la manera más fácil posible, en este capítulo presentamos algunas habilidades, estrategias y consejos que los mentees encontrarán útiles en el proceso de mentoría.
PARTE 7: El proceso de mentoría
El proceso de mentoría del programa promueve un crecimiento constante, construyendo una relación de confianza que empodera al mentee para desarrollar mayor confianza y resiliencia dentro de un marco estructurado y de apoyo.
QUALITY YOUTH MENTORING FOR INCLUSION
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